Die ersten Symptome von HAE hatte ich, als ich drei Jahre alt war. Ich litt ständig unter Bauchschmerzen, in Abständen von vier bis sechs Wochen. Vor allem nach Erkältungen und Stresssituationen. Auch mein Vater klagte regelmäßig über Bauchschmerzen. Nicht selten hatte ich dabei zwei bis drei Tage lang mit Erbrechen zu kämpfen. Deshalb habe ich im Kindergarten und später in der Schule oft gefehlt. Die Ärzte konnten einfach nicht feststellen, warum diese Schmerzen ständig wiederkehrten.
Die lange fehlende Diagnose hatte zur Folge, dass ich mehrfach eine Bauchspiegelung machen musste und auch Bauchoperationen durchgeführt wurden – u. a. wegen Verdacht auf Bauchwandbruch, Leistenbruch, Pankreaskrebs. Durch die OPs bildeten sich Verwachsungen in meinem Körper, die ebenfalls operiert werden mussten. Mein Bauch sieht wegen der vielen Narben heute aus wie eine Landkarte. Irgendwann wurde mir eine psychosomatische Therapie verordnet, auch diese hat leider nichts gebracht.
Die Krankheit hat meinen Alltag sehr beeinträchtigt. Durch die Schmerzen war ich stark eingeschränkt und ich konnte meinen Berufswunsch nicht realisieren. Ich wäre gerne Hebamme oder Ärztin geworden, doch die Schmerzen kamen plötzlich und hätten den Arbeitsablauf und somit die Gesundheit anderer gefährdet. Nach der Schule habe ich eine Ausbildung zur Verkäuferin absolviert. Viele meiner Urlaubstage sind für meine Krankheit draufgegangen. Vor zehn Jahren habe ich mich zur Pharmareferentin ausbilden lassen. Um Prüfungen zu schaffen, habe ich mir zur Vorbeugung in Prüfungsphasen krampflösende Mittel gespritzt.
Endlich, mit 41 Jahren, erhielt ich dann die Diagnose. Nach Zahnarztterminen hatte ich immer wieder Schwellungen im Gesicht und im Kehlkopf. 2013 passierte es erneut und es wurde mit antiallergischen Medikamenten behandelt. Nachdem diese ohne Wirkung blieben, meinte eine junge Ärztin in der Notaufnahme, sie habe in ihrer Ausbildung schon mal etwas vom Hereditären Angioödem gehört. Ein Bluttest hat dann die Diagnose bestätigt. Endlich hatte ich nach fast 40 Jahren Gewissheit. Seit der Diagnosestellung bin ich in Behandlung in einem HAE-Zentrum. Ich kann endlich Sport machen, in den Urlaub fahren oder meinen Hobbys nachgehen. Endlich habe ich angefangen zu leben und es auch zu genießen.
