Tipps für den Alltag

Die ständige Ungewissheit, ob vielleicht eine Schwellungsattacke auftritt, ist beim HAE eine große Belastung. Viele Betroffene fragen sich deshalb, ob sie überhaupt ein normales Leben führen können.

Ist ein normales Leben mit HAE möglich?

Wer über seine Krankheit informiert ist, kann sich entsprechend darauf einstellen.
Die meisten Betroffenen sind sehr erleichtert, wenn sie Gewissheit darüber haben, wodurch ihre Schwellungsattacken verursacht werden.

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Was tun, wenn HAE in der Familie vorkommt?

Wenn in Ihrer Familie HAE vorkommt, ist es wichtig, dass andere Familienmitglieder ihren jeweiligen Ärzten Bescheid sagen. Denn HAE ist so selten, dass Ärzte oft nicht daran denken und bei den typischen HAE-Anzeichen stattdessen eine häufiger auftretende Krankheit wie z. B. eine Allergie vermuten.

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Hat mein Kind HAE?

Es ist nicht unwahrscheinlich, dass eines Ihrer Kinder HAE hat,
wenn Sie selbst von HAE betroffen sind.
Die ersten Schwellungsattacken
können bereits im Säuglingsalter auftreten.

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HAE in der Partnerschaft

Gehen Sie in Ihrer Partnerschaft offen mit dem Thema HAE um. Ein Partner, der Bescheid weiß, fühlt sich auch nicht ausgeschlossen und kann Sie, falls nötig, unterstützen. Ihr Partner sollte auch wissen, was im Notfall zu tun ist, und eine Liste mit Notfallrufnummern haben.

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