Ein beschwerdefreies Leben mit mehr Lebensqualität erreichen

Das hereditäre Angioödem äußert sich bei jedem Betroffenen anders. Das bedeutet auch, dass individuelle Behandlungsstrategien für jeden HAE-Patienten notwendig sind. Um die individuelle Krankheitssituation und ihren Verlauf über die Zeit zu kontrollieren, hat sich eine kontinuierliche Dokumentation des Krankheitsverlaufs und der Änderungen, unter anderem durch die aktuelle Lebenssituation oder die eingesetzten Therapien, bewährt.

Die regelmäßige Kontrolle ermöglicht es Patienten individuell mit ihrer Erkrankung umzugehen und somit ein selbstbestimmtes Leben mit HAE führen zu können.
 

Um eine erfolgreiche Kontrolle des HAE zu ermöglichen, wurden spezielle Fragebögen für Patienten an der Charité Universitätsmedizin Berlin entwickelt :

• Der Angioödem-Kontrolltest (AECT) gibt Auskunft darüber, ob die Krankheit aktuell gut kontrolliert ist oder eine Therapieanpassung erwogen werden sollte.
• Mit dem Angioödem Lebensqualitätsfragebogen (AE-QoL) kann die Beeinträchtigung der Lebensqualität durch das HAE ermittelt werden.

Mit dem Angioödem-Kontrolltest (AECT) die aktuelle Krankheitssituation erfassen

Die Fragebögen sollten etwa einmal im Quartal, zumindest aber bei jeder Kontrolluntersuchung, von den Patienten ausgefüllt und mit dem behandelnden Arzt besprochen werden.

Mit dem Angioödem Lebensqualitätsfragebogen (AE-QoL) die Lebensqualität erfassen