Wer über seine Krankheit informiert ist, kann sich entsprechend darauf einstellen. Die meisten Betroffenen sind sehr erleichtert, wenn sie Gewissheit darüber haben, wodurch ihre Schwellungsattacken verursacht werden.
Die Betreuung durch einen spezialisierten Arzt und eine auf die individuellen Bedürfnisse abgestimmte Behandlung sind aber unverzichtbar. Dabei stehen Behandlungsoptionen zur Vorbeugung von Schwellungsattacken sowie Bedarfsmedikation gegen akute Schwellungen zur Verfügung.
Weil HAE so selten und mit Einschränkungen verbunden sein kann, fühlen sich Menschen mit HAE manchmal alleingelassen. Es hilft sehr, wenn Familie und Freunde Bescheid wissen. Darüber hinaus können Kontakte zu anderen Menschen mit HAE sehr hilfreich sein.
Hierfür sind Patientenorganisationen die beste Anlaufstelle (siehe Anlaufstellen unter HAE-Service). Ein Erfahrungsaustausch mit anderen Menschen, die wissen, was es heißt, mit HAE zu leben, kann sowohl beruhigend als auch ermutigend sein.
Patientenorganisationen bieten außerdem Beratung in praktischen Dingen an (z. B. Umgang mit HAE auf Reisen).
Dass ich die Prophylaxe selber spritzen konnte, gab mir endlich das Gefühl, mein Leben und auch die Krankheit selbst im Griff zu haben. – HAE-Patient 
Drei Viertel aller Betroffenen haben HAE von einem Elternteil geerbt. Bei einem Viertel der Betroffenen ist der Gendefekt durch eine zufällige Mutation neu entstanden. 
